Lamezia Terme - Novità positive in Consiglio Regionale con l’approvazione della nuova legge che riconosce rilevanza sociale alla fibromialgia, una sindrome congenita ancora poco conosciuta ma seria e invalidante, che necessita di un approccio multisciplinare. La legge, proposta dalla presidente della Commissione Sanità Pasqualina Straface, prevede la creazione di un apposito registro e di un centro di coordinamento regionale, ma anche di una rete di ambulatori dove avviare un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale specifico. Una boccata d’aria per i pazienti affetti dalla sindrome, rappresentati anche a Lamezia da Aisf (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) e dalla sua referente lametina Maria Concetta Scerbo, che spiega i contenuti e le opportunità offerte dalla nuova legge e le prospettive per il futuro.
Quali saranno esattamente i nuovi diritti conquistati dai pazienti affetti da Fibromialgia grazie alla nuova legge appena approvata?
"Con l’approvazione della Legge Regionale si creeranno dei centri multidisciplinari specifici per la sindrome, dove il paziente sarà accolto senza essere più costretto ad andare fuori alla ricerca di medici competenti in materia: in questi centri troveranno personale formato e informato sulla fibromialgia. La Legge prevede inoltre l’istituzione di registri regionali e il riconoscimento delle associazioni e delle attività di volontariato per i pazienti affetti da fibromialgia, servizio che noi a Lamezia Terme già offriamo da cinque anni, avendo aperto uno sportello informativo nell’ospedale “Giovanni Paolo II”, presso l’ambulatorio n. 19, dove ogni giovedì accogliamo pazienti da tutta la Calabria, per offrire informazioni e indicare i giusti percorsi da fare, in quanto molti non sanno affatto a chi rivolgersi né che la fibromialgia va presa in considerazione da più punti di vista, contattando più specialisti: dal reumatologo al neurologo, dal nutrizionista allo psicologo, allo psichiatra, e così via".
Qual è stato il contributo della sezione Aisf di Lamezia nel raggiungimento di questo traguardo, e da quanto tempo lo aspettavate?
"La presenza dell'associazione sul territorio è stata di fondamentale importanza per il riconoscimento che abbiamo avuto, in quanto ha dato al problema visibilità e voce, anche attraverso la Giornata Mondiale della Fibromialgia che ogni anno ha illuminato di viola vari monumenti in tutta la Regione, compresa la Cittadella. Come Aisf abbiamo realizzato panchine viola in tutto il territorio calabrese e creato molti stand informativi per la divulgazione. Aspettavamo da sempre il raggiungimento di questo traguardo, ed è un successo che condividiamo con l’altra referente regionale, attiva a Reggio Calabria, Giusi Veterano, ma anche con il Presidente Nazionale Aisf Piercarlo Sarzi Puttini e con la vicepresidente Giusi Fabio. Di certo il lavoro dell’Associazione non finisce qui, anzi continueremo a dare valore al nostro lavoro diffondendo sempre di più le nostre attività".
Quali erano i disagi più frequentemente segnalati dai pazienti fino a questo momento, e cosa potrebbe significare in questo senso la svolta appena avvenuta?
"Se parliamo di disagi, ce ne sono tantissimi: in primis quelli causati dalla mancata informazione, anche del personale medico e dei medici di base, che dovrebbero essere coloro che indirizzano il paziente al giusto percorso. Dunque, il disagio negli spostamenti per andare alla ricerca di un medico che possa capirci e aiutarci, e i costosi viaggi della speranza, con un ritorno il più delle volte negativo ma con un costo economico non indifferente; le visite – tutte a pagamento – e successivamente, farmaci e terapie costose. Spesso ci si ammala psicologicamente per l’impossibilità di curarsi, aggravando la propria condizione. E ovviamente, prima del riconoscimento, una grande beffa per il paziente era quella di non essere creduto, né dai medici né talvolta dai membri della sua famiglia. Per noi la Legge regionale è il primo passo per arrivare ad un riconoscimento nazionale della sindrome, che permetterà di avere più tutele e un’invalidità riconosciuta, quindi un aiuto per le spese mediche da sostenere, che sono molto onerose. L’inserimento nei LEA sarà un importante passo avanti per tutte quelle persone che purtroppo hanno dovuto diminuire il carico di lavoro, o abbandonare del tutto la propria occupazione".
Quali sono a questo punto i vostri obiettivi futuri come associazione?
"I nostri obiettivi futuri sono quelli di continuare ad informare e a dare visibilità a questa sindrome, proseguendo la battaglia per il riconoscimento a livello nazionale, e collaborando con i centri multidisciplinari cui daremo il nostro supporto con personale volontario. Da referente Aisf posso dire che sicuramente continueremo a dare il nostro contributo alle tante persone che si riferiscono a noi, con l’obiettivo di una solidarietà diretta ad aiutare, indirizzare e sostenere persone che come me e tanti altri miei collaboratori sono affetti da questa sindrome".
Giulia De Sensi
© RIPRODUZIONE RISERVATA
