Lamezia Terme - Un ricordo così luminoso da irradiarsi nel presente e anche nel futuro quello lasciato dalla piccola Erika Mastroianni, scomparsa per una malattia genetica rara, i cui primi sintomi si erano manifestati a soli 45 giorni di vita, che ha portato lei e la sua famiglia a compiere un percorso complesso, costellato di incertezze e di scelte difficili, durato in tutto, contro ogni aspettativa, ben quindici anni. Da oggi Erika sarà ricordata da una targa apposta nel reparto di Pediatria del “Giovanni Paolo II” di Lamezia Terme, dove la piccola era di casa, e al quale i suoi genitori, Paolo e Mira, hanno voluto donare un carico di bellissimi giocattoli educativi e puzzle per la gioia dei piccoli pazienti.
I giochi sono stati distribuiti al termine di una cerimonia organizzata dal Centro So.San “Salvatore Trigona”, rappresentato dal responsabile architetto Carmelo Marzano, e dal Leo Club Lamezia VdS, rappresentato dalla presidente Chiara Marzano, in collaborazione con il Lions Club International e l’Asp di Catanzaro. A partecipare, tutti i medici e gli operatori che principalmente hanno accompagnato Erika e la sua famiglia lungo il loro percorso: la dottoressa Elisabetta Mercuri, la sua pediatra, il dottor Pino De Fazio, il suo fisioterapista, la dottoressa Debora Guerriero, sua infermiera A.D.I., don Pino Angotti, sacerdote da sempre vicino alla famiglia Mastroianni. Tutti hanno portato la loro testimonianza offrendo uno spaccato significativo della vita di Erika anche a chi dei presenti non l’ha conosciuta: la dottoressa Mimma Caloiero, primario del reparto di pediatria del Giovanni Paolo II, la dottoressa Rosetta Mussari, responsabile del servizio di neuropsichiatria infantile dell’ospedale di Lamezia, il dott. Francesco Laraia, presidente Ofi (Ordine professione sanitaria di fisioterapia) delle province di Catanzaro, Crotone e Vibo, il dottor Antonio Grandinetti, anestesista nonché socio So.San, i rappresentanti di APS-ETS, “La grande famiglia-vite che aiutano la vita”.
“La malattia rara di Erika non è stata solo sua, è stata un po’ la malattia rara di tutti noi, dei suoi genitori, della sua famiglia, di tutti coloro che l’hanno seguita” ha spiegato la dottoressa Mercuri, “e chi si occupa di un bambino “raro” non si occupa solo di lui, si occupa anche di tutto ciò che gli sta intorno”. Quindi il racconto di un cammino lungo e pieno di difficoltà, di una diagnosi cercata in tutto il mondo che sostanzialmente non è mai arrivata – parla difatti di bambini “unici” la dottoressa Caloiero –, dell’arrivo per Erika di un fratellino con tutte le ansie del caso, delle incertezze, delle notti in ospedale, della mancanza di futuro. Ma soprattutto della necessità di non lasciare sole queste famiglie. Un discorso ripreso dal dottor De Fazio, che ha parlato in questo senso della grande responsabilità degli operatori, ma anche dell’occasione di crescita umana e professionale che Erika ha rappresentato, “obbligando noi che l’abbiamo seguita a misurarci con le nostre inadeguatezze e fragilità. Molte volte sono andato in crisi, ma mai mi scoraggiato o rassegnato”. Poi il ruolo importante della famiglia, prosecuzione naturale delle ore di terapia, capace di rendersi conto con uno sguardo, secondo la dottoressa Guerriero, dei momenti di desaturazione ossiemoglobinica che caratterizzavano il quadro di criticità respiratorie presentato da Erika nell’ultimo periodo.
“Quando c’è un valore dietro alle persone, persiste anche oltre la loro vita” conclude don Pino Angotti, lasciando la parola ai genitori di Erika, che insieme tirano commossi le fila dell’iniziativa. “Vogliamo ringraziare tutti coloro che sono stati vicini a Erika nel corso della sua esperienza, non semplice. Con la sua malattia a noi si è aperto un mondo che non ti aspetti, perché all’inizio tutti immaginiamo che avere un bimbo, il primo, significhi solo benessere e felicità. Invece, accade che non solo ti trovi di fronte molti ostacoli, ma le persone si allontanano, e oltre a combattere la malattia devi combattere anche la solitudine. Ecco, vorremmo che nel ricordo di Erika ci fosse meno solitudine”. Un invito dunque a parlare di più delle malattie rare, raccolto a amplificato dalla dottoressa Caloiero e dal suo reparto di Pediatria, che ha fra gli obiettivi l’umanizzazione delle cure e la lotta all’emigrazione sanitaria per la gestione di problemi come quelli di Erika. Si unisce a queste missions il Centro So.San “Salvatore Trigona” che collabora stabilmente con il reparto, con il quale ha anche recentemente stilato un protocollo d’intesa. Il Centro gestisce inoltre un ambulatorio, con direttore sanitario il dottor Aldo Vasta, che eroga prestazioni gratuite e gestisce attività di cooperazione con la Tanzania, il tutto in collaborazione con il Lions Club, che, come viene annunciato in chiusura da Marzano, a breve aprirà una nuova sede anche a Maida.
Giulia De Sensi
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