Lamezia Terme - Un’iniziativa che dura da 10 anni, quella del Caffè Alzheimer, portata avanti dall’Associazione per la Ricerca Neurogenetica, gratuitamente e a vantaggio dei pazienti con demenza e delle loro famiglie. Un’iniziativa che ora ha ampliato i suoi orizzonti diventando un progetto grazie al bando regionale previsto dalla Delibera n.610 del 28 dicembre 2021 della Regione Calabria rivolta agli ATS (Ambiti Territoriali Sociali) in cui si invita a sviluppare nei territori servizi di prevenzione, sostegno e prossimità alle famiglie dei pazienti affetti da Alzheimer e altre demenze. Questo ha consentito ad ARN non solo di avvalersi dei fondi regionali attraverso un progetto stilato dalla dottoressa Teresa Dattilo, ma di allargare lo spettro dei propri servizi coinvolgendo in maniera più incisiva i care giver dei pazienti. Il progetto ha visto la partecipazione degli ATS di Lamezia Terme e di Maida, con afflusso di pazienti anche dai Comuni di Gizzeria e di Falerna. I care giver hanno potuto usufruire ogni venerdì di un corso online interattivo di 80 ore e 40 lezioni, con 8 esperti – Psicologo, Geriatra, Neurologo, Fisioterapista, esperto in terapia occupazionale, sicurezza domestica, alimentazione. “Hanno partecipato al progetto - spiega la dottoressa Dattilo - 24 pazienti con i rispettivi 24 care giver. Il 57,1% provenienti da Lamezia, il 21,4% da Maida, il 14,3% da Gizzeria, il 7,1 da Falerna. Il 35,7% era affetto da Alzheimer, il 35,7% da deficit cognitivo, la restante parte da altre forme di demenza”. I care giver all’inizio del percorso hanno risposto a delle domande specifiche, dalle quali sono emersi dati importanti.
“Il 41,2% di loro ha un’età compresa fra i 61 e i 70 anni, dunque, è ancora in età lavorativa, mentre il 17,6 ha fra i 71 e gli 80 anni: sono anziani che assistono altri anziani, un problema che pone degli interrogativi sul futuro del nostro sistema di welfare. Rispetto alla relazione di parentela il 52, 9% è il coniuge del paziente, solo il 35% è un figlio. La maggior parte delle coppie che quindi abbiamo assistito hanno comunque almeno 2 figli, che non possono occuparsi del genitore ammalato a causa della distanza della propria residenza o di impegni di lavoro e famiglia. Il 47,1% dei care giver ha un diploma di media inferiore, il 17,6% un diploma di media superiore, l’11,8% ha fatto la primaria, e solo il 23,5% ha una laurea, cosa che ci fa capire la loro necessità di strumenti per orientarsi e ottenere sostegno informativo sui servizi e sulla malattia. Il 52,9% di loro passa con il congiunto affetto da demenza più di 15 ore pro die, il 29,4% da 10 a 15. Il 35% di loro non usufruisce di alcun aiuto esterno, il 90% ritiene Caffè Alzheimer come proprio unico riferimento pubblico nell’affrontare la situazione, mentre nessuno si sente sostenuto dal medico di base. Dato importante, il 94% ha espresso rivolgendosi al servizio bisogni emotivo relazionali, non solo informativi o pratici”. La cosa emerge visibilmente da alcune testimonianze di care giver, e l’importanza del progetto è confermata dal presidente di ARN Antonio Laganà, e dai sindaci dei due Comuni coinvolti, Mascaro per Lamezia e Amantea per Maida, che si propongono di coinvolgere presto anche altri centri del comprensorio, eradicando la cultura dello stigma ancora legato alla malattia.
Un aiuto notevole per i pazienti e le loro famiglie che, come riferisce la dottoressa Valentina Laganà, psicologa di Caffè Alzheimer, “non è neppure quantificabile, perché non tutte le cose importanti si possono misurare, e non tutte le cose che si possono misurare sono importanti. L’efficacia dei Caffè Alzheimer, diffusi in tantissime regioni italiane, è un dato assodato, comprovato dalla comunità scientifica, ma noi ci teniamo a sottolinearne l’importanza per la nostra comunità, perché poter condividere il problema, confrontarsi con qualcun altro che lo vive, stringere dei rapporti, delle amicizie, in un luogo confortevole e accogliente, migliora il tono dell’umore del paziente e da sostegno a chi se ne prende cura, dunque non ha prezzo e disegna un nuovo schema di servizio sanitario, che va implementato”. Così come vanno implementati, secondo la dottoressa Dattilo, non solo i Caffè Alzheimer ma i centri diurni di aggregazione sociale, l’assistenza domiciliare dedicata e la teleassistenza, dando vita a un nuovo sistema di welfare. Condivisi dagli intervenuti i ringraziamenti ad Amalia Bruni, fondatrice del Centro per la Ricerca Neurogenetica, per aver fortemente voluto la nascita di Caffè Alzheimer, e a Teresa Bambara, già assessore alle Politiche Sociali del Comune di Lamezia Terme, per aver accompagnato la nascita del progetto che ha creato una sinergia fra il pubblico e l’associazione, foriera di risultati che si spera di poter replicare. Già sul piatto la proposta di ubicare il Caffè nella sua prossima edizione presso il teatro del Parco Impastato, da ristrutturare prossimamente con fondi regionali.
Giulia De Sensi
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